Marina, de 1 ano e 11 meses, terá acesso ao remédio mais caro do mundo – o Zolgensma, que trata a atrofia muscular espinhal, doença genética conhecida como AME. O remédio custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 12 milhões) e foi conseguido por meio de uma intensa campanha nas redes sociais da qual participaram famosos como o ex-jogador de futebol Ronaldo e o DJ Alok.
Responsável pela campanha, a mãe da criança, Talita Roda, de São Paulo, publicou um post emocionado no Instagram. “Marina é uma criança iluminada por ter cada um de vocês na vida dela”, afirmou. De acordo com ela, os últimos documentos estão sendo assinados para que Marina possa receber a aplicação do medicamento.
Marina nasceu com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença neurodegenerativa, que pode levar à morte antes dos 2 anos de idade. Os pacientes nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína essencial aos neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos. (Com informações Metrópoles).
